希少疾患と共存する子供たちのためのランニング - Run for Rare Kidsは、希望基金とVnExpress新聞がvRaceプラットフォームと協力して組織し、困難な状況にある子供たちの治療を支援するための資金を集めることを目的としています。
マラソン大会はオンライン形式で実施され、スポーツアプリvRaceで1ヶ月間に成果が記録され、全国で約5,000人の参加者が見込まれています。
大使としてプログラムに同行するのは、ミス・ユニバース・ベトナム2017のH'ヘン・ニエと音楽家のフア・キム・トゥエンです。3月1日にトンニャット公園で開催された発足式の直後、数百人の医師と代表者が応援ランニングに参加し、希少疾患と共に生きる子供たちのための30日間の募金活動を正式に開始しました。
保健省診療管理局のグエン・チョン・コア副局長は、次のように述べています。「医療業界で働く者として、私たちは、治療に必要な薬がない、または保険でカバーされていない薬があり、家族の支払い能力を超えている子供の薬を必要とするときの無力感を非常によく理解しています。その場合、家族は治療と生計のバランスを考慮しなければなりません。したがって、「Run for Rare Kids」のような活動は、スポーツイベントをはるかに超えた意味を持つと信じています。」
現在、7,000以上の希少疾患が記録されており、世界中の3億人以上に影響を与えています。希少疾患の約70%は子供に発症し、その大部分は遺伝的原因、慢性的な経過、複雑さがあり、生涯にわたる治療とケアが必要です。
保健省のデータによると、600万人のベトナム人が約100種類の希少疾患を抱えており、そのうち58%が子供であり、多くの子供が発見が遅れて死亡しています。診断が難しいだけでなく、希少疾患は患者とその家族に非常に大きな経済的負担をかけています。
ベトナムで一般的で特徴的な希少疾患は、血液凝固障害(血友病):患者は血液凝固因子が不足しており、出血しやすくなります。
先天性溶血性貧血(サラセミア):一般的な遺伝性疾患で、慢性貧血を引き起こします。
細胞質貯蔵障害(Lysosomal Storage Disorders):ポンペ病、ゴーシェ病、ファブリー病、MPS病などが含まれ、身体的および知的発達に影響を与えます。
色素沈着性乾燥症(Xeroderma Pigmentosum):皮膚潰瘍を引き起こす奇妙な病気で、小さな部分によく見られます。
その他の病気:ウィルソン病(銅代謝異常)、多発性硬化症、重症筋無力症、狼瘡、および小児にまれな癌。
「Run for Rare Kids」ランニング大会は、2026年3月31日まで開催されます。参加登録料はすべて、希少疾患の小児患者を直接支援するために使用され、患者家族の治療負担を軽減するのに役立つと主催者は述べています。
