フエ市ホアチャウ区ミンタイン地区の狭い小さな家で、レ・ティ・ヒエンさん(1982年生まれ)は、息子のフイン・ヴァン・フイ君(2012年生まれ)と毎日付き添っています。フイ君はほとんど寝たきりで、脳性麻痺、てんかん発作、重度の慢性肺炎のため、一人で座ったり、自分の世話をしたりすることができません。
14歳の時、病気のため、フイは同年代の友達のように学校に通うことができなかった。フイの足と手は萎縮し、一人で座ったり普通に生活したりすることができず、すべては母親の世話に頼っていた。
出産当初の日々を振り返ると、ヒエンさんは子供が絶えず痙攣を起こすのを見て、まだパニックになった感覚を忘れることができません。
「その時、子供は生まれたばかりで、約15分おきに痙攣を起こしていました。医師は治療のためにフエ中央病院に緊急搬送しなければなりませんでした。私は恐怖で顔を覆って泣くことしかできませんでした」とヒエンさんは言葉を詰まらせながら語りました。
その後の数年間は、家族がフイをあちこちに連れて行って診察と治療を受けさせた日々でした。2歳になったとき、フイは脳が深刻な損傷を受けており、それが長引くてんかん発作の原因であると診断されました。4歳になると、フイは抗けいれん特効薬を使い始めました。けいれんの頻度は徐々に減少しましたが、病気は完全に治癒しませんでした。
フイが7歳になったとき、大きな出来事が再び起こりました。手足の関節が異常に収縮し始め、筋肉が徐々に硬くなり、運動能力を失いました。軽い動きができる子供から、フイは徐々に動かなくなりました。神経系の病気だけでなく、重度の肺炎も頻繁に発症しました。天候が悪くなるたびに、または抵抗力が低下するたびに、フイは数日間入院治療を受けなければなりませんでした。
ヒエンさんによると、現在、息子はてんかん発作をコントロールし、痛みを軽減するために、1日に3〜4種類の薬を服用しなければなりません。特効薬の費用だけでも、1日あたり約5万ドンです。
「医師は、子供は一生薬を飲まなければならないと言いました。薬を止めると、病気が悪化し、生命を脅かすことになります。家族は困窮していますが、それでも子供の治療を維持するために努力しなければなりません...」とヒエンさんは悲しそうに語りました。
過去14年間、ヒエンさんは仕事の計画や生活の計画をほとんどすべて後回しにして、子供のそばにいました。以前は、市場で野菜を売っていて、1日の収入はわずか数万ドンでしたが、フイが重病になってから、フルタイムで子供の世話をするために仕事を辞めなければなりませんでした。
ヒエンさん自身も障害を抱えていたため、困難はさらに重なりました。2008年、2人目の子供を妊娠中に、彼女は深刻な交通事故に遭い、右目をほぼ完全に失明しました。
家族の主な収入源は現在、ヒエンさんの夫であるフイン・ヴァン・ティさん(1979年生まれ)に依存しています。彼はフリーランス労働者ですが、長年椎間板ヘルニアを患っています。健康状態が安定している日には、ティさんは家族を養うためにお金を稼ぐために一生懸命働きに行きます。病気が再発すると、彼は長期休暇を取らなければなりません。生活費に加えて、毎月約200万ドンの薬代と診察代がかかります。
ヒエンさんとティさんの家族には4人の子供がいます。フイさんの他に、残りの3人の子供は皆、行儀が良く、学業優秀です。次女のフイン・ティ・カム・トゥーさん(2008年生まれ)は、長年連続で優秀な生徒の称号を獲得しており、家庭環境を理解しているため、トゥーさんは常にアルバイトをして両親の負担を分担しています。
ヒエンさんによると、家族がフイの治療に費やした総額は現在5億ドンを超えています。貯蓄されたお金はすべて使い果たし、銀行、親戚、親族からのローンはまだ完済されていません。
現在、フイの健康状態は依然として非常に弱く、長期的な治療と定期的な薬の使用が必要です。一方、家族の状況は、長年の病気との闘いの後、破産状態に陥っています...
ラオドン新聞の記者とのインタビューで、フエ市ホアチャウ区ミンタイン地区の地区リーダーであるグエン・ヴァン・クー氏は、レ・ティ・ヒエンさんの家族は地元で特に困難な状況にあると述べました。
「長年にわたり、家族は脳性麻痺、てんかん、重度の肺炎を患うフイ君の治療のために借金をしなければなりませんでした。すべての資源が枯渇しました。私たちは、慈善家や遠方の読者が関心を持ち、分かち合い、家族が治療を続けるための条件をさらに整えることを願っています」とクー氏は語りました。
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