フエ市ホアチャウ区トリエウソンナム地区の小さなアパートで、ドー・ティ・ボンさん(1986年生まれ)は、毎日末息子のダン・ニャット・フォン君(2022年生まれ)を腕に抱き、まれな皮膚病のために長引く痛みに耐えている息子を悲しげに見つめています。
ボンさんの家族には3人の子供がいます。長男のダン・ニャット・ミン(2019年生まれ)とダン・ハ・アイン(2020年生まれ)はどちらも行儀が良く、母親の家事を手伝うことができます。しかし、フォンちゃんに起こった災難は、家族全員の生活を完全に混乱させました。
ボンさんは、フエ医科薬科大学病院でフォンちゃんを出産した際、医師が子供の皮膚に異常な兆候を発見したため、直ちにフエ中央病院に転送して経過観察と集中的な治療を受けていると述べました。
「出産後10日、病院に子供を見舞いに行ったとき、私は涙をこらえることができませんでした。子供は包帯で覆われ、皮膚はあちこちに剥がれ落ちていました」とボンさんは言葉を詰まらせながら思い出しました。
医師はフォンちゃんを「先天性魚鱗癬」と診断しました。これは遺伝子変異によるまれな病気です。皮膚の剥がれが深刻なだけでなく、赤ちゃんは体の変形、腎臓の衰弱、および他の多くの合併症も患っています。
以前、ド・ティ・ボンさんは縫製業を営んでおり、月収は約700万ドンでした。しかし、フォンちゃんが生まれてから、子供がまれな先天性魚鱗癬を患っていることを発見し、仕事を辞めて家にいて子供の世話をしなければなりませんでした。子供が毎日痛みを伴い、皮膚が剥がれ落ちるのを見て、母親は子供を抱きしめて泣くことしかできませんでした。「私は子供が痛みを和らげ、他の子供たちと同じように健康に生きてほしいと願うばかりです」とボンさんは語りました。
現在、4歳になったにもかかわらず、フォンちゃんの体は常にひび割れ、剥がれ、痛みに苦しんでいます。両手両足は曲がりくねってまっすぐに伸びにくく、目は逆さまになり、同年代の子供たちのように話すこともできません。
「赤ちゃんはとても痛くてよく泣きます。特に夜はそうです。赤ちゃんがかゆくて全身がヒリヒリする日もあり、私は起きて赤ちゃんに薬を塗り続けなければなりません」とボンさんは語りました。
毎日の入浴も家族全員にとって悪夢となっています。ボンさんによると、包帯を交換したり、子供を入浴させたりするたびに、子供は皮膚のひび割れが焼け付くように痛くて泣き出します。
「入浴しないと、子供は真菌症になりやすく、皮膚の臭いがします。しかし、入浴後に包帯を交換すると、子供は青紫色になるまで痛みます」とボンさんは言いました。
フォンちゃんは幼い頃から現在まで、フエ中央病院で3回の長期治療を受けています。最初の治療は2022年11月に行われ、重篤な状態で2ヶ月間集中治療室に入院し、人工呼吸器を装着し続けなければなりませんでした。当時の包帯の費用だけで約2500万ドンに達しました。
2023年と2025年半ばのその後の入院も、家族は薬代、治療費、ガーゼ代のために苦境に立たされ続け、毎回数千万ドンを費やしました。
現在、ボンさんは約2ヶ月ごとに子供を再診に連れて行き、病状を注意深く観察しています。特効薬に加えて、子供は痛みを軽減し、皮膚の損傷を制限するために毎日大量のガーゼを使用する必要があります。
「毎月、子供の病気が悪化した場合、薬代とガーゼ代は700万〜800万ドンに達する可能性があります。改善するたびに、費用も約300万ドンになります」とボンさんは言いました。
もともと貧しかった家族は、ボンさん夫婦が両方とも病気になったため、さらに困窮しました。ボンさんは肺疾患を患っており、頻繁に呼吸困難を訴えていましたが、重病を発見して子供の世話をする人がいないことを恐れて、診察に行く勇気がありませんでした。
一方、彼女の夫であるダン・ヴァン・タインさん(1988年生まれ)も1型糖尿病を患っており、健康を維持するために毎日インスリン注射を受けなければなりませんが、それでも妻と子供の世話をするためにお金を稼ぐために日雇い労働に励んでいます。体調が悪い日には、タインさんは半日しか働けず、収入は不安定ですが、生活費、薬代、フォンちゃんの治療費を賄うためにお金を節約しています。
ボンさんの家族全員が現在、小さな賃貸部屋に住んでおり、家賃は月180万ドン以上です。不安定な収入、夫の薬代、子供の治療費、生活費のために、ボンさん夫婦はしばしば親戚や銀行から借金をして生活しなければなりません。
「家族は、子供をハノイに連れて行き、より良い治療を受けられるようにしたいと願うばかりです。子供が苦しんでいるのを見て無力感を感じ、とても心が痛みます」とボンさんは悲しげに語りました。
トリエウソンナム地区の地区リーダーであるド・ヴァン・タイン氏は、ボンさんの家族は地元で特に困難な状況にあると述べました。長年、夫婦は病気と闘いながら、子供の治療費を負担してきました。
「ボンさんの家族の状況は非常に悲惨であり、男の子の病気は長期的で費用のかかる治療が必要です。私たちは、慈善家の方々が関心を持ち、助けていただき、フォンちゃんが治療を受ける機会が増えることを願っています」とタイン氏は語りました。
LD26121の生活状況へのすべての支援は、タムロンヴァン慈善社会基金 - ハノイ市ホアンキエム区ハンボー通り51番地までお送りください。口座番号(STK)113000000758、Vietinbankホアンキエム支店、ハノイ。口座番号:0021000303088 - Vietcombankハノイ支店。口座番号:12410001122556 - BIDVホアンキエム支店。
