国際希少疾患の日を記念して、2月26日、小児病院1は「夢を灯す」をテーマに第5回希少疾患の日を開催しました。これは、病院で経過観察と治療を受けている希少疾患の子供がいる家族のための年次活動です。
長年にわたり、グエン・ヴァン・タインさん(ドンタップ省)は、7歳の息子と希少疾患MPS IIとの戦いに同行してきました。息子は2019年末からこの病気と診断されました。それ以前に、彼の家族は同じ病気で長男を亡くすという悲しみを経験しました。
現在、7歳の男の子は2週間に1回定期的に点滴を受けています。約束の時間になると、父子は治療のためにホーチミン市行きのバスに乗ります。
タイン氏は、病院が希少疾患の日を維持していることを特に感謝しています。なぜなら、彼にとって、地域社会が希少疾患をより理解し、関心を持つことは、小児患者を支援するより多くの機会を開くからです。
2月27日のベトナム医師の日を記念して、タイン氏は、困難な治療の道のりの中で患者の子供たちを熱心に世話してくれた病院の医師と看護師チームに感謝の意を表しました。
プログラムでのスピーチで、小児病院1の院長であるゴー・ゴック・クアン・ミン博士(専門医II)は、希少疾患の治療の道のりはしばしば困難であり、家族、医療従事者、地域社会の協力が必要であると述べました。
まず第一に、親と親戚の忍耐力と愛情です。それに加えて、医療チームの絶え間ない努力があります。同時に、スポンサーと慈善家の役割も非常に重要です。なぜなら、希少疾患の治療費は通常高額だからです。
「生まれたときから非常に重い予後があり、乗り越えるのが難しいと思った子供もいます。しかし今日、子供たちは学校に通い、勉強し、普通の子供たちと同じように夢を育むことができます」とゴー・ゴック・クアン・ミン医師は語りました。
今年のプログラムは、家族間の交流とつながり、両親と介護者の感謝、そして子供たちのための多くの楽しいアクティビティで構成されています。
