自閉症児への早期介入のマトリックスから迷っている

NGUYỄN LY |

「早期に発見できていれば、うちの子は違っていたかもしれません…」

ディエム・チさん(40歳、ホーチミン市在住)は、息子が生後24か月のときに異常な兆候があることに気づきました。 「当時、医師は言語発達が遅いとだけ言い、家に帰って子供ともっと遊んで幼稚園に行かせるように言いました」と彼女は語った。

しかし、ほんの数か月経っても、赤ちゃんはまだ進歩がなく、目を合わせることもせず、名前を呼んでも反応しませんでした。 「赤ん坊が3歳になったとき、私は彼をバクニンに連れて行き、その後ホーチミン市の病院に連れて行きましたが、どちらの病院でも自閉症スペクトラム障害であると結論づけられました」とディエム・チーさんは思い起こす。

以来、彼女は苦難に満ちた旅を続けることになる。センターからセンターへ、専門介入クラスからソーシャルネットワーク上の「脳デトックス」コースまで、彼女はすべてを試しました。

「オンラインの先生は、脳内の重金属が原因だと言いました。マクロビオティックを食べ、ココナッツオイル、海藻、野菜ジュースを飲むように言われました...私はそれを信じて、数か月間それを実行しました。しかし、私の子供はまだ話しませんでした。ただ、疲れて空腹だったので、多動性が低下しただけです。」

1年近く結果が出なかった後、彼女は従うことをやめ、他のセンターに移った。場所によって方法が異なり、コースごとに費用がかかり、まだ知覚する準備ができていない子供たちに色の認識を教える場所もあります。何億もかかるのに、まだ動かない。チーさんは振り返って、「もっと早く介入することを知っていれば、子どもにはもう一度チャンスがあったのに」と後悔しています。

同じ境遇のトゥ・ハさん(改名、ホーチミン市在住)も、子どもが2歳のとき、家族は子どもの行動が異常で、言葉が遅く、コミュニケーションがほとんど取れていないことに気づいたと語った。それ以来、彼女は何か月もの間、ホーチミン市の小児病院から総合病院まで、あらゆる場所に子どもを連れて行ったが、いつも同じ結論を得た、「単に子どもが話すのが遅いだけだ」というものだったという。

ハさんは医師のアドバイスを信じて、子どもを言語介入コースに通わせた。 「彼らは皆、話し方を教える方向に私を導いてくれたので、自分のやり方が正しいと思っていました。しかし実際には、私の子供は話すのが遅いだけでなく、自閉症なのです」とハさんは語った。第 1 小児病院での多くの検査と確認の後、彼女が自分の子供が自閉症スペクトラムであることを確信したのは、子供が 3 歳になるまででした。

「その時、私はショックを受け、子供を『治す』方法を探し始めました」と彼女は振り返る。ハさんはまた、「体の解毒」「栄養による治癒」などのウイルス的手法に従い、ワクチン接種を制限し、動物性たんぱく質を完全に断ち、多くのオンラインの親グループに参加しているとも語った。

「フェイスブックで女の子をフォローしました。彼女は、自閉症の子供たちはワクチン接種と牛乳の摂取によって『中毒』になっていると言いました。最初は、それが理にかなっていると思いました。なぜなら、非常にリアルなレビューを読み、子供たちが進歩しているという多くの親の声を聞いたからです」とハさんは語った。しかし、1 年近く経った後、彼女は子どもの成長が期待どおりに進んでいないことに気づきました。

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自閉症の兆候のある子供は、より早く回復する機会を得るために、3歳になる前に早期介入が必要です。写真: グエン・リー

介入センターの認定メカニズムが必要

修士課程によると、 1A 病院言語療法ユニット長の Le Thanh Xuan 氏は、早期介入の成功の決め手は親の付き添いです。

「センターでの1時間のセラピーでは十分ではありません。親は子どもたちの真の教師です。1Aでは、子どもたちが自宅でも練習を続けることができるように、私たちは親が教室で子どもを観察し、遊び、介入するように指導しています。」と修士課程は述べています。レ・タン・スアン氏は断言した。

彼女は、親の学習モデルが効果的な介入プログラムと商業化されたモデルの違いであると信じています。多くの親は広告を聞き、子供をあるセンターから別のセンターに連れて行きますが、費用はかかりますが、その結果は持続可能ではありません。病院に到着するまでに、ほとんどの子供たちはゴールデンステージを過ぎています。

現在、民間センターがどんどん誕生していますが、そのすべてが専門知識を保証しているわけではありません。

修士課程によると、スアンさん、認定センターは次の 4 つの要素を満たす必要があります。保護者向けのトレーニングを受けていること。親がセラピー時間に参加できるようにする。自宅での練習方法についての説明。スタッフとご家族との連携も密にとれています。

「この分野のセンターや教師に実践証明書を認定し付与する仕組みを作る時期が来ています。そうでないと、親が送り先を間違えただけで発育の機会が失われ、最も苦しむのは子供たちです」とスアン修道士は強調した。

NGUYỄN LY
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