まれな病気に苦しむ子供たちの孤独ではない旅

まれな病気との戦いで子供たちのそばで粘り強く

タオさん(アンザン省)の生活は、家族が子供が希少疾患MPS II(MPS IIは、遺伝が性染色体Xに関連しているため、ほとんど男性にのみ発生する炭水化物代謝遺伝性疾患)を患っていることを発見したときに、別の方向に転換しました。3人目の子供を出産したとき、彼女は子供の頭に異常な兆候があることに気づき、小児病院1に連れて行って診察を受けました。遺伝子検査の結果、子供は希少疾患を患っていることが判明しました。

それ以前に、タオさんの最初の男の子は同様の症状を示していましたが、確定診断はされていませんでした。2番目の男の子は幸運にも完全に正常でした。子供が病気になったという知らせを聞いて、彼女はかつて打ちのめされました。「自分自身は倒れることはできません。子供には強い母親が必要です」とタオさんは感動して語りました。

治療薬の申請書類を作成する際の医師の助言と支援のおかげで、彼女は徐々に精神を取り戻しました。家族はフーコック島に住んでおり、移動は遠くて大変です。子供が毎週定期的に点滴を受けていることを知ったとき、彼女は以前のビンズオン(現在のホーチミン市)に引っ越し、長期的な治療に便利なように家を借りることにしました。

現在、3番目の子供は週に1回点滴を受けており、定期検診も組み合わせているため、脳はまだ損傷しているものの、健康状態はより安定し、より機敏になっています。最初の子供は、状態が悪化し、歩行が困難になったため、主に経過観察を行い、異常な兆候が見られたら入院します。

タオさんの家族だけでなく、グエン・ヴァン・タインさん(ドンタップ省)も7歳の息子と一緒に同様の道のりを歩んでいます。子供は2019年末にMPS IIと診断されました。それ以前に、彼の家族は同じ病気で長男を亡くしました。事件の後、医師の助言に従い、彼は2番目の子供の検査を積極的に行い、子供が非常に幼い頃に病気であることを発見しました。「悲しいのは悲しいことですが、私は自分自身が倒れることを許しません。子供がいれば希望があります」とタインさんは語りました。

現在、子供たちは2週間に1回定期的に点滴を受けています。タインさんにとって、希少疾患が地域社会からより注目されるようになると、子供たちは薬のサポートと定期的な治療を維持する機会が増えます。

早期診断と長期的な支援策が必要

小児病院1のグエン・ティ・タイン・フオン副院長によると、希少疾患群の場合、医療チームの懸念事項は、子供を早期に診断する方法です。なぜなら、早期診断は早期治療と予後改善を意味するからです。症状が現れた場合、子供が発見され、正確な診断と適切な治療を受けるための資格のある医療施設に連れて行かれるように、医療従事者と地域社会の希少疾患に関する理解を高める必要があります。しかし、大きな課題は、希少疾患の治療費が非常に高いことです。したがって、希少疾患の治療は、家族や病院だけに頼ることはできず、社会全体の協力と国家および医療部門からの支援政策が必要です。

フオン医師は、希少疾患に苦しむ子供たちは孤独ではないと強調しました。子供たちの背後には常に家族、医師、医療チーム、そしてコミュニティが同行しています。