ホーチミン市ビンコー区ホイギア通り60番地の小さなアパートの部屋で、グエン・ティ・ホン・ガムさん(1985年生まれ)は、ほとんど幼い息子のゴー・ミン・バオ君(22ヶ月)のそばをうろついています。もともと笑い声で賑わっていた狭いアパートは、若い母親がほとんどの時間を病院で子供の世話をしなければならないため、ますます寂しくなっています。
ガムさんによると、バオちゃんは他の子供たちと同じように健康に生まれました。赤ちゃんが生後約3ヶ月10日になったとき、彼女は子供をワクチン接種に連れて行き、その後、赤ちゃんは突然痙攣を起こしました。慌てて、家族は子供を家の近くの保健所に連れて行き応急処置を受けさせ、すぐにホーチミン市の小児病院2に搬送しました。そこで、医師は診察を行い、赤ちゃんの脳に関連する異常を発見しました。
バオちゃんは長期間治療を受けましたが、病状は改善せず、痙攣発作はますます重症化しました。家族は引き続き多くの検査を受けるように指示されました。診察の結果、レンノックス・ガストー症候群と診断され、TREX1遺伝子の突然変異があり、気管支炎と発達遅延を伴っていました。
「医師が子供の状態について説明してくれたとき、夫婦はとてもショックを受けました。医師はまた、子供の病気は非常に治療が難しく、薬剤耐性があり、一部の特効薬は保険の対象外であると言いました。貧しい家庭で、そのようなことを聞くとますます悲しくなります」とガムさんは言葉を詰まらせながら語りました。
家族によると、現在、バオちゃんは治療と定期的な経過観察が必要です。口で自分で飲み込むことができないため、チューブを通して食べなければなりません。子供が病気になってから、ガムさん夫婦の生活も完全に変わりました。以前、ガムさんはカシューナッツ加工会社の労働者であり、夫のゴー・ミン・トゥアンさん(1986年生まれ)はペレット製造会社で働いていました。夫婦には、15歳のゴー・グエン・トゥアン・キエットという長男がいます。夫婦は一緒に働き、生活はまだ困難ですが、家族を養い、2人の子供を養うための収入はあります。
バオちゃんが病気になってから、ガムさんは仕事を辞めて家にいて子供の世話をしなければなりませんでした。トゥアンさんも妻と一緒に子供を病院に連れて行くために何度も休暇を申請しなければなりませんでした。休暇が連続していたため、トゥアンさんは仕事を続けることができず、最終的に完全に辞めて建設作業員に転職し、仕事は不安定で収入も不安定でした。
子供の薬代が毎月400万ドン以上に膨れ上がり、さらに食費や4人家族の生活費がかかるなど、困難はさらに重なりました。少額のお金が積み重なり、貧しい家族にとって大きな負担となりました。子供を病院に連れて行き、薬を買うためのお金を得るために、ガムさん夫婦は親戚、友人、知人から借金をしなければなりませんでした。両家とも貧しく、親族も高齢なので、あまり支援できませんでした。
「幼い子供がチューブを通して食べなければならないのを見ると、とてもかわいそうになります。夫婦で子供の薬代を工面できる条件が整うことを願うばかりです。どこまで頑張れるかわかりませんが、子供の治療法はやはり頑張らなければなりません」とガムさんは語りました。
小さなアパートの部屋で、父親は仕事があるときは毎日仕事に行き、母親は仕事と個人的な計画を脇に置いて、治療の旅に子供について行きます。一方、バオちゃんは、本来なら話したり、歩いたり、世界を探検したりする年齢ですが、病床での長い日々に慣れなければなりません... 家族の今後の道のりはまだ困難です。慈善家や遠近の読者の分かち合いは、ガムさん夫婦が薬を購入し、世話をし、子供の治療を続けるための条件を増やすための励ましとなるでしょう。
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