第78回世界保健会議で採択された希少疾患に関する決議によると、現在、7,000以上の希少疾患が記録されており、世界中の3億人以上に影響を与えています。希少疾患の約70%は子供に発症し、その大部分は遺伝的原因、慢性的な経過、複雑さがあり、生涯にわたる治療とケアが必要です。
保健省のデータによると、600万人のベトナム人が約100種類の希少疾患を抱えており、そのうち58%が子供であり、多くの子供が発見が遅れて死亡しています。診断が難しいだけでなく、希少疾患は患者とその家族に非常に大きな経済的負担をかけています。
ベトナムで一般的で特徴的な希少疾患は、血液凝固障害(血友病):患者は血液凝固因子が不足しており、出血しやすくなります。
先天性溶血性貧血(サラセミア):一般的な遺伝性疾患で、慢性貧血を引き起こします。
細胞質貯蔵障害(Lysosomal Storage Disorders):ポンペ病、ゴーシェ病、ファブリー病、MPS病などが含まれ、身体的および知的発達に影響を与えます。
色素沈着性乾燥症(Xeroderma Pigmentosum):皮膚潰瘍を引き起こす奇妙な病気で、小さな部分によく見られます。
その他の病気:ウィルソン病(銅代謝異常)、多発性硬化症、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、および小児にまれな癌
グエン・チョン・コア博士(保健省診療管理局副局長)によると、ベトナムでは、平均診断の道のりは7年にも及ぶ。これらの数字は、緊急の要請を提起している。希少疾患は、もはや個々の専門分野の話ではなく、国家医療政策の策定における優先事項として認識されなければならない。病気の治療、希少疾患の問題の解決には、確固たる法的枠組みと関係者間の緊密な連携が必要である。
現在の最大のボトルネックの1つは治療費です。希少薬は通常非常に高価で、多くの家族の支払い能力を超えています。現在、専門家は4つの主要な解決策グループを提案しています。法的手続きの完成、医療保険基金の拡大、リスク分担メカニズムの適用、および資源の社会化の強化です。
これまで、希少疾患の法的枠組みは段階的に完成されてきました。2016年医薬品法は希少薬リストを作成しました。通達01.2025は、医療保険法を指導し、重病、希少疾患の患者は転送手続きを行う必要がないと規定しています。
2025年、保健省は国家行動計画を発行し、ベトナムにおける希少疾患管理強化指導委員会を設立しました。しかし、下位レベルでの診断能力は依然として限られています。専門的な検査は均一ではありません。財政的負担は依然として患者の家族に重くのしかかっています。
2026年2月28日は、ヨーロッパ希少疾患協会(EURORDIS - Rare Diseaes Europe)によって、年間で最も希少な月であるため、国際希少疾患の日(Rare Diseases Day)に選ばれました。これは、30日または31日がない唯一の月であり、「あなたは想像できる以上のことができる」というメッセージが込められています。
「希少疾患の日」キャンペーンの長期的な目標は、希少疾患の影響を受ける人々の診断、治療、ヘルスケアにおける平等なアクセス機会を達成することです。
