グエン・レ・イエン・ダンは今年19歳で、3年前と比較してほとんど変わっていませんが、依然としてかわいらしくて愛らしく、よく笑いますが話すことができない少女です。彼女はエンジェルマン症候群(Angelman syndrome)を患っています。これは、染色体番号15の構造の異常に関連する遺伝的障害であり、神経系に影響を与え、身体的および知的障害を引き起こします。これは、約1/2,000〜20,000の確率で、子供には非常にまれな症候群であり、現在、世界の医学界ではこの症候群の治療法がまだありません。
彼らは皆、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にしたいと思っています。
ズオンさんは、娘の世話をするために会社を辞めて家で働かなければなりませんでした。彼女は、ほとんどの母親があえて言わないことを認めました。「最初の10年間、私は娘を憎んでいた時もありました。娘は私が仕事を失い、時間と体力を失った理由です...家庭生活は疲れています...」しかし、奇妙な方法で、イエン・ダンは母親を優しく引き戻した人でした。「娘は非常に高いEQ値を持っています。母親を無条件に愛しています。母親が叱ると、娘はまだ母親を抱きしめて笑っています。時間が経つにつれて、私は自分がこの子供によって癒されたことに気づきました。そして、それは私の天使なのです。」
彼らは皆、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にしたいと思っています。
イエン・ダンと接する人は誰でも、彼女の愛に満ちたエネルギーを感じることができます。ズオンさんは、子供と一緒に暮らすことは、彼女が嫉妬心を減らし、落ち着きを取り戻し、呼吸を遅くし、人生を違うものに見せるのに役立つと言いました。
詮索好きな視線を避けるために子供を隠す多くの障害を持つ家族とは異なり、ズオンさんはイエン・ダンを明るみに出す方法を選びました。「子供をより幸せにし、コミュニティにこのまれな病気についてもっと知らせ、同じ境遇の母親が孤独を感じないようにするためです。それは愛についての物語です。それは、子供に対する母親と、この世界に対する特別な子供の、疲れていても勇敢でもあり、優しい愛の物語です。」
彼らは皆、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にしたいと思っています。
彼らは皆、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にし、自分たちの人生を大切にしたいと思っています。
