安定した仕事に就いた女性縫製労働者から、グエン・トゥ・ハさん(1999年生まれ、フンイエン省ティエンフンコミューン在住)は、生還を勝ち取る旅で子供に同行するために仕事を辞めざるを得ませんでした。2025年4月、娘のグエン・アイン・ズオンさん(2020年生まれ)が、非常に早期に発症し、IL10RA変異を伴うクローン病と診断されたとき、ハさんの生活はほぼ混乱しました。
病気の最初の兆候が、ズオンちゃんがわずか7ヶ月で人工肛門を装着しなければならなかったときに現れたことを知る人は少ない。
「子供が人工肛門を装着すれば正常になると思っていましたが、それが病気の初期兆候だとは思いませんでした。子供が5歳になるまで、子供を病院に連れて行ったところ、子供がその恐ろしい病気にかかっていることを知りました」とハさんは涙ながらに語りました。
ハさんによると、医師によると、長期的な治療の機会を得るためには、娘は幹細胞移植を受ける必要があり、費用は10億ドン以上と見積もられています。上記の金額は、彼女の家族の能力を超える金額です。
病気が発覚して以来、ほとんど毎月、ハさんと娘は中央小児病院で1〜2週間治療を受けています。月々の費用は1000万〜2000万ドンです。外用薬を使用する必要がある場合は、費用が高くなります。今回の治療だけで、ハさんと娘は3ヶ月連続で病院に滞在し、まだ帰宅できていません。
母親の悲しみを隠せないハさんは、アイン・ズオンについて話すたびに、言葉を詰まらせながら言いました。「娘が日に日に痩せていくのを見て、手足には静脈摘出や点滴でできた青あざがたくさんあり、私はただ泣くことしかできませんでした。子供がとても痛くて眠れない日もあり、私は娘をとてもかわいそうに思い、娘を抱きしめて励ましました。医師から追加の検査や新しい治療が必要だと告げられるたびに、私は結果がどうなるか、また娘の治療を続けるためにお金を借りる場所を心配しました。」
ハーさんの家族の悲劇を目撃して、親戚や近所の人々は皆、心を痛めています。これまで、誰もが励まし合い、治療費の一部を支援し、ハーさんの家族が困難な時期を乗り越えるためのモチベーションを高めたいと願っています。
ティエンフンコミューン人民委員会の指導者によると、グエン・アイン・ズオンちゃんのケースは地方自治体によって関心が払われており、彼女は重度の障害のカテゴリーで月額1,750,000ドンを受け取っています。彼女の母親(ハさん)は、直接介護者として月額500,000ドンの支援を受けています。ズオンちゃんの病気はまれな病気であり、治療期間が長く、ハさんの家族の現在の状況では、それは非常に大きな費用です。
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